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罕見疾病普瑞德威利症候群,俗稱「小胖威利症」,一歲之後會變成彷彿胃是無底洞的超級大胃王,怎麼吃都吃不飽,甚至翻垃圾桶或冰箱生食來吃,常會因為找不到東西而脾氣不佳、甚至說謊或是偷竊,造成親子關係緊張;如何教養小胖威利患童變成家長的一個頭痛問題。

嘉義基督教醫院兒童醫學部與中華民國小胖威利病友關懷協會,聯合舉辦了「小威小利家庭聯誼會」,藉此讓患童的父母親們能藉由聯誼交流了解教養問題及注意事項,本身是嘉基小兒內分泌科主任與三隻小兔義式冰淇淋餐廳老闆的黃秀莉醫師,大方提供店內場地讓家長能好好交流育兒經;黃醫師也提供專業的醫療諮詢與建議,現場醫師、協會社工與小胖威力家庭,互相聯誼分享非常熱鬧。

黃秀莉醫師指出,自民國99年以來,嘉基已經篩檢發現6位12H 有小胖威力症的孩子,絕大部分都在一歲前被發現,其致病原因為基因第十五對染色體缺陷所導致,其外部表現為一歲前肌肉張力低下、皮膚白皙、餵食困難、生長緩慢等徵象,但一歲過後卻轉變為過度進食、無法控制食慾而造成超級肥胖及三高危及健康,同時有智力發展遲緩等問題。

黃醫師也提醒雖然小胖威力症屬於罕見疾病,但家中嬰兒如果有吸吮及吞嚥上無力的問題、餵食困難、三個月嬰兒頭不能自己抬起、髮色以及膚色較淺、外生殖器不明顯等症狀,這些都有可能是疾病徵象,要盡速到醫院檢查,千萬別抱著「大隻雞晚啼」或是「能吃就是福」的觀念,才不會延誤早期療育的最佳時機。'

中華民國小胖威利病友關懷協會社工林秀英表示,目前協會服務有170多個家庭,小胖威力症雖然無法治癒,但是藉由關懷陪伴與教養訓練還有早療機構的提早介入,可以讓孩子學會控制自己對食物的偏執慾望,但是過程會非常辛苦,所以有一個可以提供正確教養知識與支持資訊的團體是非常重要的,如果有家屬有需求,可以撥打(02)2218-5058。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

晉升人母、開啟潮牌童裝事業的女星瑞莎昨(19)日現身品牌錶展,看起來膽大愛冒險的瑞莎,透露自己其實膽子非常小,但是很喜歡嘗試新鮮、刺激的事物,所以會一直逼自己去挑戰,平常私底下穿搭也找比較帥氣的單品,而配戴展演過許多珠寶、名錶的她表示:「自己很喜歡戴錶,除了是造型的一部分,買錶更重視品質,希望錶有實用的功能,不僅可以自己戴、還可以保留給小孩;女兒Nika個性比自己還強悍,家裡從上到下都聽她的,覺得潛水錶非常適合她。」

嫁來台灣當台灣好媳婦的瑞莎。(圖/人方策略)

嫁來台灣當台灣好媳婦的瑞莎與鞋業小開Mike結婚2年,目前育有一女Nika,產後仍維持好身材,也讓許多認定她是烏克蘭美女代表,然而日前卻男網友在PTT上貼文,直誇烏克蘭美生日禮物女如雲,瑞莎的姿色只算「還好」,瑞莎受訪時表示、自己可接受別人說她不漂亮,但絕不允許女兒被別人不美,「我會生氣,我女兒最美!」更高EQ回應的回答:「真的謝謝這個網友,我收到很多人祝福,平常都沒這麼多人關心我。」

▲瑞莎出席腕錶活動。(圖/人方策略)

在活動現場看到潛水腕錶,眼睛為之一亮的瑞莎也開心分享自己的潛水經驗,她表示、初次潛水經驗是在婚前與另一半到泰國度假,因為Mike非常喜歡潛水,自己雖然會游泳,但是去海邊玩時很怕游泳的時候摸到魚,那時候鼓起勇氣跟他一起潛水還一直尖叫,嚇壞了旁邊的人;但也因為老公真的很喜歡潛水與衝浪,跟著他去了好多次,現在非常愛潛水,選擇度假的地方也都會以能潛水的地方為首選,更希望能送一只潛水錶給老公。

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